venerdì 22 luglio 2016

La lobby dei malati di cancro. Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio.


Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio:


Ho letto il Suo post ieri e ho sgranato gli occhi: "lobby dei malati di cancro".
Sì, lo so che la Sua è stata una svista, ha scritto questo per intendere altro, per dire che siamo una lobby buona, non come quei cattivacci che vogliono mettere gli inceneritori, lo so che il Suo è stato un lapsus, so tutto. 
Però l'ha detto, no, l'ha scritto su Facebook. Buffo, uno scrive e non rilegge. Eppure io quando scrivo i miei post, banalissimi per carità!, li rileggo, tolgo la "è" quando il T9 me la mette al posto della "e" congiunzione, correggo le virgole, cerco di evitare ripetizioni e ridondanze. Però non sono Vicepresidente della Camera e ho senz'altro meno da fare di Lei, lo riconosco.

Quello che però non riconosco è il concetto di "lobby" applicato ai malati di cancro, quello proprio no, né nel bene, né nel male.

Le spiego in due (pure qualcuna in più) parole.

Vede, io faccio parte di questa lobby e la mia data di iscrizione è il 22 marzo 2013, quando ho saputo che nel mio seno destro c'erano delle cellule fuori posto, impazzite, che andavano tolte e sterminate in tutto il mio corpo.
Da più di tre anni sono stata iscritta a questa lobby contro la mia volontà, non la conoscevo nemmeno io, è una specie di setta segreta dove passano le informazioni più strampalate, ma anche tante informazioni che i canali cosiddetti ufficiali non forniscono. Chi ti dice che devi controllarti seriamente ogni anno, chi ti dice che alle prime avvisaglie devi andare a farti fare un'ecografia? nessuno, nessuno di Voi si prende la briga di attivare percorsi informativi sui media che abbiano ricadute efficaci sulla popolazione, specie quella più giovane o quella più anziana. 
Sa, Vicepresidente, che ci sono donne che non vedono un ginecologo da decenni, magari l'ultima volta l'hanno visto quando hanno partorito? poi non parliamo degli uomini, che guai a farsi vedere lì, ne viene meno la loro mascolinità, se poi magari il medico è donna, allora davvero non va bene.
Invece noi della lobby segreta sì, ci attiviamo per far sì che il nostro club sia davvero esclusivo, ci siamo noi e non ci deve entrare nessun altro o nessun'altra. 
E divulghiamo le nostre conoscenze ovunque, alle nostre amicizie dirette, sui social, sulla stampa, ovunque possiamo, pure al supermercato, pensi un po'.
Vede, se fossimo davvero una lobby, in Italia avremmo molto di più: avremmo centri di diagnosi e cura validi ed efficienti sparsi uniformemente su tutto il territorio nazionale e collegati fra loro, senza più i costosi viaggi della speranza nei centri del nord e centro Italia; ogni Regione fornirebbe le parrucche per l'alopecia in maniera gratuita, senza differenze, come invece accade oggi, dove io in Toscana l'ho ottenuta gratis, ma chi vive al Sud (ma mi risulta pure nel Lazio, tanto per citare il Centro Italia) deve comprarla (e a prezzi molto elevati); non ci sarebbero distinzioni fra chi ha l'opportunità di vedersi prescrivere gli esami di screening senza problemi e chi invece deve chiederli come favore personale o addirittura pagarsene alcuni; ogni malato dichiarato invalido avrebbe diritto a viaggiare gratis sui bus e non a seconda del luogo di residenza; non si dovrebbero pagare i farmaci per le terapia, con la scusa che sono gli originali, ma che per noi sono insostituibili; insomma, questi esempi per far capire che ci sarebbe molta più equità tra iscritti alla lobby, se questa esistesse. 
Invece, noi che facciamo parte della lobby, secondo lei, ogni giorno dobbiamo affrontare chi si trova all'ingresso di questo mondo, ha paura e sente parlare di vita stravolta, di morte, di cure alternative e pericolose, dobbiamo rassicurarlo/a e condurlo per mano nei vari percorsi che saranno davanti a lui/lei. E allo stesso tempo, lavoriamo tutti perché altre persone non vengano iscritte d'imperio a questa lobby, favorendo la promozione del tema della prevenzione e della diagnosi precoce, con attività che nessuno ci retribuisce, a volte nemmeno con un grazie, e che spesso, interventi improvvidi e un po' (me lo consenta) superficiali come il Suo rendono inutili.
Ma non si preoccupi, continueremo nella nostra strada, magari se ci dà una mano, concretamente, visto il Suo ruolo, Gliene saremmo grati e grate. Guardi, può pure non dire nulla, il silenzio aiuta in certi casi, quando non si sa cosa dire.

Sennò fa lo stesso, noi siamo una lobby potentissima, lo sa.

Con ossequi, 

Daniela Grossi