Fiocco rosa

Ottobre per me è il mese del fiocco rosa, per tanti motivi.
E' il mese in cui sono nata io e quello in cui sono nate mie figlie.
Ma è anche il mese dedicato alla sensibilizzazione verso il tumore al seno, che mi colpì tre anni e mezzo fa.
E' stata ed è un'esperienza totalizzante, quella del tumore, colpisce corpo, psiche, affetti, lavoro, società, tutto ciò che circonda e ricomprende chi si ammala, ma anche chi teme di essere ammalata e si accosta al mondo degli screening.
Dal cancro non ti liberi mai, nel bene e nel male: ogni piccolo malessere lo associ alla malattia e quando hai superato il periodo più critico, ti attivi perché altre persone non cadano nel tuo stesso baratro, ma tendi loro una mano affinché, pur cadute, ne possano uscire con meno danni possibile.
Da tre anni mi dedico, insieme ad Associazioni Onlus, privati ed Istituzioni (ed ogni anno aumenta il numero di chi aderisce), ad iniziative sul territorio lucchese per sensibilizzare verso gli screening e per valorizzare le competenze dell'unità di senologia lucchese, creando occasioni di informazione e cercando di tenere alta l'attenzione.
Il primo anno riuscimmo ad illuminare di rosa Porta Elisa, quest'anno avvolgeremo le statue lucchesi con delle sciarpe rosa: ad alcuni forse non piacerà, forse sembrerà l'ennesimo tentativo di pinkwashing di tematiche serie, ma credo che anche chiedersi il perché di tale iniziativa sia un primo passo per volersi bene, fare i controlli di rito e non vivere nel dubbio.
Da tre anni abbiamo sviluppato gli incontri "Fuoriclasse", dedicati i primi due a chi si è ammalato fuori dal range degli screening gratuiti e proprio per questo più vulnerabile, quest'anno (venerdì 21 alle 21 in via S. Andrea n. 33) invece è dedicato al tema dell'auto aiuto e all'arte come supporto a chi è in terapia, basti pensare all'aumento dei blog tematici o a chi ha sviluppato l'arte della fotografia o quella digitale (porteremo diversi esempi). Mai come in questi anni si è visto un crescere esponenziale di contesti, soprattutto nei social media, in cui persone ammalate o parenti chiedono informazioni o rassicurazioni circa la loro situazione personale. E' importante che le istituzioni, Asl ed associazioni soprattutto, si attivino, magari attraverso l'esperienza di chi è uscito dalla malattia,  perché queste persone non debbano rivolgere le loro legittime domande ad ignoti non qualificati, spesso truffatori che pubblicizzano terapie non verificate, e per questo pericolose.
Di quest'ultimo tema si occuperà un BlaBlaGirls dell'ass. Città delle Donne, che oggi pomeriggio alle 18 a Luccalibri tratterà di malattia e cura, cercando di dissipare dubbi e paure, soprattutto relativamente alle terapie convenzionali e complementari, con gli specialisti della ASL del nostro territorio.
Vi aspettiamo!

La lobby dei malati di cancro. Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio.

Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio:

Ho letto il Suo post ieri e ho sgranato gli occhi: "lobby dei malati di cancro".

Sì, lo so che la Sua è stata una svista, ha scritto questo per intendere altro, per dire che siamo una lobby buona, non come quei cattivacci che vogliono mettere gli inceneritori, lo so che il Suo è stato un lapsus, so tutto. 

Però l'ha detto, no, l'ha scritto su Facebook. Buffo, uno scrive e non rilegge. Eppure io quando scrivo i miei post, banalissimi per carità!, li rileggo, tolgo la "è" quando il T9 me la mette al posto della "e" congiunzione, correggo le virgole, cerco di evitare ripetizioni e ridondanze. Però non sono Vicepresidente della Camera e ho senz'altro meno da fare di Lei, lo riconosco.

Quello che però non riconosco è il concetto di "lobby" applicato ai malati di cancro, quello proprio no, né nel bene, né nel male.

Le spiego in due (pure qualcuna in più) parole.

Vede, io faccio parte di questa lobby e la mia data di iscrizione è il 22 marzo 2013, quando ho saputo che nel mio seno destro c'erano delle cellule fuori posto, impazzite, che andavano tolte e sterminate in tutto il mio corpo.

Da più di tre anni sono stata iscritta a questa lobby contro la mia volontà, non la conoscevo nemmeno io, è una specie di setta segreta dove passano le informazioni più strampalate, ma anche tante informazioni che i canali cosiddetti ufficiali non forniscono. Chi ti dice che devi controllarti seriamente ogni anno, chi ti dice che alle prime avvisaglie devi andare a farti fare un'ecografia? nessuno, nessuno di Voi si prende la briga di attivare percorsi informativi sui media che abbiano ricadute efficaci sulla popolazione, specie quella più giovane o quella più anziana. 

Sa, Vicepresidente, che ci sono donne che non vedono un ginecologo da decenni, magari l'ultima volta l'hanno visto quando hanno partorito? poi non parliamo degli uomini, che guai a farsi vedere lì, ne viene meno la loro mascolinità, se poi magari il medico è donna, allora davvero non va bene.

Invece noi della lobby segreta sì, ci attiviamo per far sì che il nostro club sia davvero esclusivo, ci siamo noi e non ci deve entrare nessun altro o nessun'altra. 

E divulghiamo le nostre conoscenze ovunque, alle nostre amicizie dirette, sui social, sulla stampa, ovunque possiamo, pure al supermercato, pensi un po'.

Vede, se fossimo davvero una lobby, in Italia avremmo molto di più: avremmo centri di diagnosi e cura validi ed efficienti sparsi uniformemente su tutto il territorio nazionale e collegati fra loro, senza più i costosi viaggi della speranza nei centri del nord e centro Italia; ogni Regione fornirebbe le parrucche per l'alopecia in maniera gratuita, senza differenze, come invece accade oggi, dove io in Toscana l'ho ottenuta gratis, ma chi vive al Sud (ma mi risulta pure nel Lazio, tanto per citare il Centro Italia) deve comprarla (e a prezzi molto elevati); non ci sarebbero distinzioni fra chi ha l'opportunità di vedersi prescrivere gli esami di screening senza problemi e chi invece deve chiederli come favore personale o addirittura pagarsene alcuni; ogni malato dichiarato invalido avrebbe diritto a viaggiare gratis sui bus e non a seconda del luogo di residenza; non si dovrebbero pagare i farmaci per le terapia, con la scusa che sono gli originali, ma che per noi sono insostituibili; insomma, questi esempi per far capire che ci sarebbe molta più equità tra iscritti alla lobby, se questa esistesse. 

Invece, noi che facciamo parte della lobby, secondo lei, ogni giorno dobbiamo affrontare chi si trova all'ingresso di questo mondo, ha paura e sente parlare di vita stravolta, di morte, di cure alternative e pericolose, dobbiamo rassicurarlo/a e condurlo per mano nei vari percorsi che saranno davanti a lui/lei. E allo stesso tempo, lavoriamo tutti perché altre persone non vengano iscritte d'imperio a questa lobby, favorendo la promozione del tema della prevenzione e della diagnosi precoce, con attività che nessuno ci retribuisce, a volte nemmeno con un grazie, e che spesso, interventi improvvidi e un po' (me lo consenta) superficiali come il Suo rendono inutili.

Ma non si preoccupi, continueremo nella nostra strada, magari se ci dà una mano, concretamente, visto il Suo ruolo, Gliene saremmo grati e grate. Guardi, può pure non dire nulla, il silenzio aiuta in certi casi, quando non si sa cosa dire.

Sennò fa lo stesso, noi siamo una lobby potentissima, lo sa.

Con ossequi, 

Daniela Grossi

Di coltelli, di noia, di inopportunità, di vita, di tempo.

E mentre ti affanni a vivere il tuo quotidiano, e intorno a te cadono come birilli persone che hanno fatto il tuo stesso cammino, ti accorgi che il mondo va avanti e lo insegui, più o meno frettolosamente, come puoi.

Ciò che resta indietro, per sua scelta, non ti volti nemmeno un attimo a guardarlo, continui la tua corsa. 

Il tempo non si regala più a nessuno, il tempo non ti appartiene nemmeno. 

Ogni tanto ti tocca ribadirlo, urlarlo quasi, perché è importante ricordarlo, a te e agli altri.

Ti spiace per chi non ce l’ha fatta e sei contenta per chi ce la fa. 

Sei e ti senti una superstite tu, non sai fino a quando, ma lo sei.

Certo è che non tolleri più ipocrisie, bugie, giochi narcisistici, tempo buttato via per chi non lo merita.

Non è inopportuno parlare di cancro, non è inopportuno. 

E’ il cancro ad essere inopportuno e inopportuno è chi non capisce cosa voglia dire, forse ha paura di un fantomatico contagio. 

Sì, le parole sono contagiose, trasmettono consapevolezza, è bene aver paura, se non si prova nemmeno ad aver coraggio. 

L’ipocrisia non mi appartiene, le bugie mi hanno sempre fatto schifo, e mi fanno schifo chi ne fa uso, specie se dietro la maschera di anni di sorrisi e pacche sulle spalle, forse per spingere meglio i coltelli.

Stiano nel loro brodo, nel loro tempo sospeso in un vuoto fatto di noia, non fa per me. 

La mia noia la riempio con altro.