mercoledì 19 ottobre 2016

Fiocco rosa

Ottobre per me è il mese del fiocco rosa, per tanti motivi.
E' il mese in cui sono nata io e quello in cui sono nate mie figlie.
Ma è anche il mese dedicato alla sensibilizzazione verso il tumore al seno, che mi colpì tre anni e mezzo fa.
E' stata ed è un'esperienza totalizzante, quella del tumore, colpisce corpo, psiche, affetti, lavoro, società, tutto ciò che circonda e ricomprende chi si ammala, ma anche chi teme di essere ammalata e si accosta al mondo degli screening.
Dal cancro non ti liberi mai, nel bene e nel male: ogni piccolo malessere lo associ alla malattia e quando hai superato il periodo più critico, ti attivi perché altre persone non cadano nel tuo stesso baratro, ma tendi loro una mano affinché, pur cadute, ne possano uscire con meno danni possibile.
Da tre anni mi dedico, insieme ad Associazioni Onlus, privati ed Istituzioni (ed ogni anno aumenta il numero di chi aderisce), ad iniziative sul territorio lucchese per sensibilizzare verso gli screening e per valorizzare le competenze dell'unità di senologia lucchese, creando occasioni di informazione e cercando di tenere alta l'attenzione.
Il primo anno riuscimmo ad illuminare di rosa Porta Elisa, quest'anno avvolgeremo le statue lucchesi con delle sciarpe rosa: ad alcuni forse non piacerà, forse sembrerà l'ennesimo tentativo di pinkwashing di tematiche serie, ma credo che anche chiedersi il perché di tale iniziativa sia un primo passo per volersi bene, fare i controlli di rito e non vivere nel dubbio.
Da tre anni abbiamo sviluppato gli incontri "Fuoriclasse", dedicati i primi due a chi si è ammalato fuori dal range degli screening gratuiti e proprio per questo più vulnerabile, quest'anno (venerdì 21 alle 21 in via S. Andrea n. 33) invece è dedicato al tema dell'auto aiuto e all'arte come supporto a chi è in terapia, basti pensare all'aumento dei blog tematici o a chi ha sviluppato l'arte della fotografia o quella digitale (porteremo diversi esempi). Mai come in questi anni si è visto un crescere esponenziale di contesti, soprattutto nei social media, in cui persone ammalate o parenti chiedono informazioni o rassicurazioni circa la loro situazione personale. E' importante che le istituzioni, Asl ed associazioni soprattutto, si attivino, magari attraverso l'esperienza di chi è uscito dalla malattia,  perché queste persone non debbano rivolgere le loro legittime domande ad ignoti non qualificati, spesso truffatori che pubblicizzano terapie non verificate, e per questo pericolose.
Di quest'ultimo tema si occuperà un BlaBlaGirls dell'ass. Città delle Donne, che oggi pomeriggio alle 18 a Luccalibri tratterà di malattia e cura, cercando di dissipare dubbi e paure, soprattutto relativamente alle terapie convenzionali e complementari, con gli specialisti della ASL del nostro territorio.
Vi aspettiamo!


venerdì 22 luglio 2016

La lobby dei malati di cancro. Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio.


Lettera aperta al Vicepresidente Luigi Di Maio:


Ho letto il Suo post ieri e ho sgranato gli occhi: "lobby dei malati di cancro".
Sì, lo so che la Sua è stata una svista, ha scritto questo per intendere altro, per dire che siamo una lobby buona, non come quei cattivacci che vogliono mettere gli inceneritori, lo so che il Suo è stato un lapsus, so tutto. 
Però l'ha detto, no, l'ha scritto su Facebook. Buffo, uno scrive e non rilegge. Eppure io quando scrivo i miei post, banalissimi per carità!, li rileggo, tolgo la "è" quando il T9 me la mette al posto della "e" congiunzione, correggo le virgole, cerco di evitare ripetizioni e ridondanze. Però non sono Vicepresidente della Camera e ho senz'altro meno da fare di Lei, lo riconosco.

Quello che però non riconosco è il concetto di "lobby" applicato ai malati di cancro, quello proprio no, né nel bene, né nel male.

Le spiego in due (pure qualcuna in più) parole.

Vede, io faccio parte di questa lobby e la mia data di iscrizione è il 22 marzo 2013, quando ho saputo che nel mio seno destro c'erano delle cellule fuori posto, impazzite, che andavano tolte e sterminate in tutto il mio corpo.
Da più di tre anni sono stata iscritta a questa lobby contro la mia volontà, non la conoscevo nemmeno io, è una specie di setta segreta dove passano le informazioni più strampalate, ma anche tante informazioni che i canali cosiddetti ufficiali non forniscono. Chi ti dice che devi controllarti seriamente ogni anno, chi ti dice che alle prime avvisaglie devi andare a farti fare un'ecografia? nessuno, nessuno di Voi si prende la briga di attivare percorsi informativi sui media che abbiano ricadute efficaci sulla popolazione, specie quella più giovane o quella più anziana. 
Sa, Vicepresidente, che ci sono donne che non vedono un ginecologo da decenni, magari l'ultima volta l'hanno visto quando hanno partorito? poi non parliamo degli uomini, che guai a farsi vedere lì, ne viene meno la loro mascolinità, se poi magari il medico è donna, allora davvero non va bene.
Invece noi della lobby segreta sì, ci attiviamo per far sì che il nostro club sia davvero esclusivo, ci siamo noi e non ci deve entrare nessun altro o nessun'altra. 
E divulghiamo le nostre conoscenze ovunque, alle nostre amicizie dirette, sui social, sulla stampa, ovunque possiamo, pure al supermercato, pensi un po'.
Vede, se fossimo davvero una lobby, in Italia avremmo molto di più: avremmo centri di diagnosi e cura validi ed efficienti sparsi uniformemente su tutto il territorio nazionale e collegati fra loro, senza più i costosi viaggi della speranza nei centri del nord e centro Italia; ogni Regione fornirebbe le parrucche per l'alopecia in maniera gratuita, senza differenze, come invece accade oggi, dove io in Toscana l'ho ottenuta gratis, ma chi vive al Sud (ma mi risulta pure nel Lazio, tanto per citare il Centro Italia) deve comprarla (e a prezzi molto elevati); non ci sarebbero distinzioni fra chi ha l'opportunità di vedersi prescrivere gli esami di screening senza problemi e chi invece deve chiederli come favore personale o addirittura pagarsene alcuni; ogni malato dichiarato invalido avrebbe diritto a viaggiare gratis sui bus e non a seconda del luogo di residenza; non si dovrebbero pagare i farmaci per le terapia, con la scusa che sono gli originali, ma che per noi sono insostituibili; insomma, questi esempi per far capire che ci sarebbe molta più equità tra iscritti alla lobby, se questa esistesse. 
Invece, noi che facciamo parte della lobby, secondo lei, ogni giorno dobbiamo affrontare chi si trova all'ingresso di questo mondo, ha paura e sente parlare di vita stravolta, di morte, di cure alternative e pericolose, dobbiamo rassicurarlo/a e condurlo per mano nei vari percorsi che saranno davanti a lui/lei. E allo stesso tempo, lavoriamo tutti perché altre persone non vengano iscritte d'imperio a questa lobby, favorendo la promozione del tema della prevenzione e della diagnosi precoce, con attività che nessuno ci retribuisce, a volte nemmeno con un grazie, e che spesso, interventi improvvidi e un po' (me lo consenta) superficiali come il Suo rendono inutili.
Ma non si preoccupi, continueremo nella nostra strada, magari se ci dà una mano, concretamente, visto il Suo ruolo, Gliene saremmo grati e grate. Guardi, può pure non dire nulla, il silenzio aiuta in certi casi, quando non si sa cosa dire.

Sennò fa lo stesso, noi siamo una lobby potentissima, lo sa.

Con ossequi, 

Daniela Grossi


giovedì 21 aprile 2016

Di coltelli, di noia, di inopportunità, di vita, di tempo.

E mentre ti affanni a vivere il tuo quotidiano, e intorno a te cadono come birilli persone che hanno fatto il tuo stesso cammino, ti accorgi che il mondo va avanti e lo insegui, più o meno frettolosamente, come puoi.

Ciò che resta indietro, per sua scelta, non ti volti nemmeno un attimo a guardarlo, continui la tua corsa. 
Il tempo non si regala più a nessuno, il tempo non ti appartiene nemmeno. 
Ogni tanto ti tocca ribadirlo, urlarlo quasi, perché è importante ricordarlo, a te e agli altri.

Ti spiace per chi non ce l’ha fatta e sei contenta per chi ce la fa. 
Sei e ti senti una superstite tu, non sai fino a quando, ma lo sei.
Certo è che non tolleri più ipocrisie, bugie, giochi narcisistici, tempo buttato via per chi non lo merita.

Non è inopportuno parlare di cancro, non è inopportuno. 
E’ il cancro ad essere inopportuno e inopportuno è chi non capisce cosa voglia dire, forse ha paura di un fantomatico contagio. 
Sì, le parole sono contagiose, trasmettono consapevolezza, è bene aver paura, se non si prova nemmeno ad aver coraggio. 
L’ipocrisia non mi appartiene, le bugie mi hanno sempre fatto schifo, e mi fanno schifo chi ne fa uso, specie se dietro la maschera di anni di sorrisi e pacche sulle spalle, forse per spingere meglio i coltelli.

Stiano nel loro brodo, nel loro tempo sospeso in un vuoto fatto di noia, non fa per me. 
La mia noia la riempio con altro.

giovedì 26 novembre 2015

Di principesse e di guerriere. Post banale, solo per perditempo.

Nasci femmina, cresci femmina, vivi femmina e muori femmina.
In questo lasso più o meno lungo di tempo, i tuoi modelli, i tuoi ideali, i tuoi sogni e le tue aspettative, illuse, disilluse e realizzate che siano, cambiano da un estremo all'altro.
Le favole che abbiamo letto da bambine ci raccontano di bambine maltrattate da streghe, salvate da principi, cacciatori; bambine che poi trovano il riscatto della loro esistenza o morendo con l'ultimo fiammifero che si spegne oppure sposandosi con il principe di turno, che non fa niente che è brutto come un rospo e si comporta come una bestia, tanto il nostro amore lo salverà e ce lo renderà bellissimo e buonissimo ai nostri occhi e pure a quelli della società, e col matrimonio che sistema tutta l'esistenza di quella povera bambina, che dorme perché punta da un fuso, che sta fra la cenere, che mangia la mela stregata, anche la famiglia, pure quella cattiva, il reame, il Paese, la Nazione vengono sistemati, in modo che tutto torni all'equilibrio che era stato minato. 
Semplice, no? Non ci vuole niente.
Questo è quello che ci hanno propinato, a noi donne ultraquarantenni di oggi che eravamo troppo piccole allora per partecipare ai furori del 68 ed oggi siamo troppo grandi per trovare il nostro riscatto in modo diverso da quello delle bambine delle favole. Ci siamo dovute passare, per il ruolo di principessa, un po' addormentate, un po' con la cenere, poi abbiamo avuto il nostro reame, fatto dalle 4 mura di casa, dal nostro contesto sociale, fatto di mariti, lavoro (ma non troppo sennò chi pensa alla casa, alla famiglia?), figli, scuola e qualche the con le amiche, ma senza esagerare. E poi il castello di vetro, per molte di noi, va in frantumi, per i più vari motivi. Chi per il peso di una famiglia che da sola è troppo da gestire, chi per l'insoddisfazione a vedersi relegare in un contesto limitato, chi per una malattia, sua o di un congiunto, chi perché il principe consorte ci mette una bomba sotto, chi perché il suo castello va in frantumi e basta.
E allora si passa ad un ruolo sconosciuto finora, quello della guerriera: giù la corona, il vestitino azzurrino che tanto ricorda un grembiule o una vestaglia da camera e su con l'elmo, lo scudo e l'armatura, con tanto di spada e mazza ferrata.
Ognuna di noi ha il suo campo dove deve affilare le armi: il lavoro, dove si trova a competere con altre come lei e con altri che non capiscono che ci faccia là, tra di loro, quando ha dei figli a cui badare e un focolare da non far spegnere; la salute, che per alcune di noi fa rimpiangere il mostro delle favole, che basta un "vissero tutti felici e contenti" per chiudere la pratica, invece questo finale è sempre rimandato di mese in mese, di anno in anno; i figli, quando si hanno, che aiutarli a crescere è una missione che ti trasforma da genitore, in autista, in agente segreto, in confidente e in carceriere, quando serve.
E ti chiedono pure di conciliare i ruoli, i personaggi da interpretare, un po' principessa, un po' regina madre, un po' guerriera, perché la perfezione ti deve appartenere, sennò scattano i sensi di colpa per non riuscire ad accontentare tutti. E quando non riesci, ti viene rinfacciato che non sei più quella di prima, che hai perso freschezza e spontaneità, che lo scudo e l'armatura ti irrigidiscono rispetto agli altri e invece non sa, chi ti rinfaccia, che la prima verso cui sei rigida sei te stessa, che vorresti tanto tornare a quella di prima, ma il prima è una bolla di sapone, volata in cielo e dissolta ormai da troppo tempo e non esiste nulla che possa ricreare quell'effetto. Non sei più quella di prima, ma spesso sei meglio di prima, hai acquisito una nuova consapevolezza e l'armatura ormai ti è entrata dentro, non serve più a difenderti o ad attaccare ma serve solo a ricordarti che c'è e, come ti ha dato un aiuto quando ne avevi bisogno, potrà dartelo ancora.
Non sei più né principessa né guerriera, sei soltanto una donna.

giovedì 30 luglio 2015

Complicità tra simili

E' sera, vai al super per una piccola spesa, pure se alla fine esci con molto di più e molto di diverso da quello per cui eri entrata. Fai un giro al settore cosmetici perché hai finito la crema da giorno e non ti va di comprarla dove andrai in vacanza, ti piace arrivare con il kit completo, che poi magari non userai mai.
Poi esci dal super e ti avvi verso l'uscita, ti fermi ed entri nella nuova profumeria che da qualche mese ha aperto e che tu hai già esplorato.
E' parecchio tardi, il super sta per chiudere e la commessa si affretta a concludere una vendita con una signora, che ha acquistato un profumo.
Nell'uscire, la donna, ma tu l'hai già inquadrata e l'hai catalogata tra le tue simili, dice che i regali se li fa da sé, visto che nessuno glieli fa, e che quando uscirà dall'ospedale tornerà a fare acquisti più impegnativi, dal punto di vista cosmetico. E tu, che avevi giù capito, sorridi, annuisci e le dici che il tuo più bel regalo di compleanno te lo sei fatta l'anno scorso, il giorno prima, quando finalmente sei andata dal giudice. Poi la saluti con un "auguri, collega" e da lì il suo commiato diviene un fiume in piena. La commessa è imbarazzata, ha fretta e si vede e a te un po' dispiace, ma la donna ha voglia di raccontarsi, di sfogarsi. E racconta del suo tumore, del suo chirurgo, di come ha affrontato la malattia, escludendo un marito assente, medico,  non dicendogli nulla del cancro fino al giorno prima dell'intervento, un marito che l'accusa di stare male, facendogliene - non si capisce come mai, ma accade spesso - una colpa, e di lei che ogni volta, ogni recidiva, incassa e va avanti. E tu ti ci ritrovi, nel tuo pezzettino di vita, diverso per fortuna e per ora dal suo, ma tu sei libera e lei no, non lo è dal cancro e non lo è da un rapporto matrimoniale consumato, però ti ci ritrovi. E ti ci ritrovi anche nel desiderio di raccontarsi, di raccontarti, come accade alla maggior parte di noi, che abbiamo voglia di urlare che ci siamo nonostante tutto, la malattia e gli altri, quelli che ti guardano strani e quelli che magari hanno sperato che tu ci lasciassi le penne.
Non capiterà, non capiterà ora e forse lo faranno loro prima di noi, nel frattempo viviamo e lo urliamo, nei modi che possiamo e che sappiamo.
Un in bocca al lupo all'unisono e sono uscita dal negozio con una crema viso ed una terra in più.

lunedì 13 luglio 2015

Roma

Ormai sono passati più di 20 anni da quando ho lasciato la mia città. L'ho lasciata per un futuro da costruire, delle speranze, delle illusioni in parte oggi deluse, ma l'ho lasciata senza rimpianti, allora.
Oggi farei di tutto per tornare, se fosse minimamente possibile, ma quel che lascerei qui sarebbe difficile avere là.

Però è la mia città, la città che amo come fosse una madre, quella città fatta di polvere, di colore, di quei tramonti rossi che solo Roma ha, del profumo del gelsomino che si spande nelle notti d'estate dalla siepe del vialetto d'accesso di casa mia e che riempie le narici di chi passa, del venticello che non manca mai, specie quando serve, del mare ad un passo e dei parchi che così belli non credo ci siano altrove in Italia.

E' la mia città e ne vedo i lati oscuri e quelli meno ideali. Il traffico, lo smog, la sporcizia, il degrado, il rumore ma è la mia città e anche quei difetti diventano pregi, pietra di paragone per altre realtà, come quella in cui vivo.

Leggo di romani schifati, che farebbero di tutto per andare via: ecco, io ero una di loro, non mi sentivo a casa a Roma, pensavo di trovarla altrove. E poi mi sono resa conto che casa ero io, ovunque fossi e che una città vale l'altra, a parte quella in cui sono nata ed ho passato i momenti più belli della mia vita (nascita di mie figlie esclusa). 

Se non stai bene in te stessa non stai bene da nessuna parte, ho imparato in questi anni, e ancor più in queste settimane di solitudine pre-ferie, dove il tempo si dilata e fa compagnia al silenzio e non ci sei altro che tu.

giovedì 16 aprile 2015

Scusami, mi sono dimenticata.

Scusami, mi sono dimenticata.
Mi capita spesso ormai, e pensare che la memoria era una delle mie doti più spiccate. Sì, mi capita spesso, mi sento come disallineata e devo segnare tutto, appuntamenti, date e impegni. Ecco, proprio ora mi sono ricordata di aver dimenticato che alle 18 avevo un appuntamento, ma oggi non è giornata, non l'avevo segnato in agenda ed è andato. Vabbè, pace, se non mi hanno visto avranno capito che non sarei andata.
Mi capita spesso, come mi capita spesso che quando afferro qualcosa questo qualcosa cade in terra, mani di burro, dicono. Io non lo so, però cade.
E il sonno, se non prendo il mio integratore ecco qua che la notte diventa giorno, ma i pensieri si gonfiano e diventano enormi. Poi dormicchio un po', tra un pensiero e l'altro, e al mattino mi alzo e inizio la giornata, in attesa del sonno serale, sempre che mi ricordi l'integratore o abbia la voglia di prenderlo.
Mi sono dimenticata, ti dicevo, ma oggi mi sono ricordata, è il 16 e ieri era il 15. Solo che ieri ho avuto da fare e mi è sfuggito. Oggi no, non mi è sfuggito, mi sono ricordata mentre la fisioterapista mi massaggiava per farmi sgonfiare il braccio, quel braccio che poi mi è stato fasciato, quel braccio che non ci posso più mettere un bracciale o un anello, che sennò si rigonfia. Sì, in quel momento mi è venuto in mente, ma ormai come faccio, è tardi, un giorno in più.
Mi sono dimenticata perché ieri ho avuto da fare, organizzo la mia vita cercando di dimenticarti e ieri, proprio ieri!, ci sono riuscita, ma ieri non dovevo, ti dovevo ricordare!
Mi ricordo di te quando sono nervosa, e magari sono due giorni prima dell'iniezione mensile e allora mi ricordo che devo farla tra due giorni, e mi ricordo di te quando mi guardo allo specchio, però cerco di dimenticarti e spesso ci riesco.
Ogni tanto mi ricordo e vorrei tanto dimenticarti, specie quando scorro con attenzione quel foglio con quei numeri o quando trattengo il respiro mentre quel macchinario cerca qualcosa che non voglio che trovi, ma che ho imparato ad aspettare, capita a molte, perché a me no, cosa ho di meglio delle altre, io?
Però ieri ti ho dimenticato, anzi non ti ho dimenticato, di te mi ricordo bene, ho dimenticato di noi, del nostro incontro, anzi della nostra prima separazione, perché di separazioni noi ne abbiamo avute due, finora. 
Sono passati due anni da quando ti hanno strappato a me e spero con tutto il cuore che tu sia finito in fiamme, quello ti meriti, visto quello che mi hai combinato e quello che mi stai ancora regalando. 
Due anni.
Ma l'anno prossimo ti ricorderò, eccome se ti ricorderò, ne sono certa.
Con odio infinito, vaffanculo cancro.